Enfrentar o diagnóstico do Transtorno do Espectro Autista (TEA) exige das famílias uma rotina intensa de cuidados, terapias e acompanhamento multiprofissional. Além dos desafios diários da condição, muitas mães atípicas e cuidadores ainda se deparam com uma segunda batalha: a burocracia e as dificuldades na relação com operadoras de planos de saúde.

Negativas de cobertura, limitação de sessões, redes credenciadas insuficientes, exigências excessivas para reembolso e cobranças de coparticipação são alguns dos obstáculos relatados por famílias. Para transformar esse cenário, o projeto Direiteamos, desenvolvido como atividade de extensão universitária, tem mapeado essas dificuldades e oferecido informação acessível para que pais, cuidadores e profissionais saibam como agir.

Sob a coordenação da professora Luciana Rosas, a iniciativa parte de uma premissa simples e poderosa: informação e conhecimento são ferramentas de cidadania. O projeto realiza pesquisas e enquetes com a comunidade, identifica as principais demandas e produz materiais como guias digitais, checklists, e-books e modelos de documentos. O site do projeto funciona como um manual de orientação jurídica e social, aproximando a linguagem do direito da realidade das famílias.

Direito não é favor

O acesso digno, justo e integral ao tratamento do TEA não é um favor das operadoras, mas um direito assegurado. Quando a informação circula de forma clara, as famílias deixam de depender apenas de orientações dispersas e passam a conhecer os caminhos formais de reclamação, os órgãos de defesa do consumidor e os serviços públicos de apoio.
Para as mães atípicas, esse conhecimento tem efeito direto na rotina: reduz a sensação de impotência, organiza a busca por direitos e fortalece a rede de acolhimento. A sobrecarga dessas mães não é apenas emocional; é também financeira e burocrática. Por isso, iniciativas de extensão universitária cumprem papel social relevante ao traduzir a ciência jurídica em linguagem acessível.

O papel dos governos

A pauta também interpela os governos. Mais do que fiscalizar abusos, cabe ao poder público criar condições para que a informação chegue a quem precisa. Entre os caminhos possíveis estão:

• fortalecer ouvidorias, Procons e Defensorias Públicas com atendimento especializado;

• apoiar projetos de extensão universitária voltados à orientação de famílias atípicas;

• incluir dados sobre TEA e saúde suplementar nos conselhos e comitês de políticas públicas;

• capacitar servidores da saúde, da educação e da assistência social para acolher e orientar famílias;

• incentivar parcerias entre universidades, redes de apoio e órgãos de defesa do consumidor;

• ampliar a divulgação de materiais gratuitos, acessíveis e baseados na legislação vigente.

A atuação governamental, nesse sentido, não substitui o papel das famílias nem das universidades, mas fortalece uma rede de proteção. Municípios, estados e União podem contribuir para que a informação circule como política pública de cidadania, especialmente entre as mães atípicas, que muitas vezes acumulam cuidados, trabalho e decisões jurídicas.

Informação que protege

Em um ecossistema de saúde cada vez mais complexo, o projeto Direiteamos mostra que a extensão universitária pode ser ponte entre o conhecimento e a vida real. Ao educar, acolher e empoderar o consumidor, a iniciativa devolve dignidade a quem mais precisa e reafirma que o acesso ao tratamento do TEA é uma questão de direito.
Para os jornais online e impressos, dar espaço a esse tema na seção institucional é mais do que cumprir função social: é oferecer ao leitor informação útil, qualificada e capaz de transformar realidades.