Instituto consegue R$ 250 mi para Doenças Raras

Pacientes de Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA) e portadores de limitações físicas já podem comemorar a aprovação de recursos para o desenvolvimento de projetos científicos focados em suas independências.

As iniciativas são do Laboratório LAIS, da Universidade Federal do Rio Grande do Norte (UFRN) e contam com apoio e articulação técnico-científica do Instituto Dr. Hemerson Casado Gama, sediado em Alagoas.

Juntas, as instituições apresentaram ao Ministério da Saúde (MS) “Um anjo para ELA” e “Autonomus”. Os projetos tem previsão de cinco anos de duração e custo total de 250 milhões de reais. A verba para execução do primeiro ano de pesquisas e testes – inicialmente em pacientes localizados no Rio Grande do Norte e em Alagoas - já foi aprovada e a previsão para 2019 já consta no orçamento do MS.

“Com muito trabalho conseguimos trazer os primeiros R$ 50 milhões para 2018 e encaminhar o orçamento de 2019. Estamos felizes por contribuir com o desenvolvimento da ciência brasileira e com a construção de relações internacionais de cooperação científica”, destacou Hemerson Casado, presidente do instituto, cirurgião cardíaco e paciente de ELA há seis anos.

No dia 10 de agosto, representantes das entidades se reuniram e definiram pontos de partida.

“Os projetos existiam, mas faltavam recursos para torná-los grandes. Nossos protótipos foram construídos com sucata e agora podemos comprar materiais e fazer mais testes. A expectativa é de iniciarmos essa fase ainda em 2018. Até mil pacientes devem ser acompanhados nessa etapa”, explicou o Dr. Ricardo Valentim, coordenador do Laboratório LAIS.

"As pesquisas desenvolvidas são importantes porque irão possibilitar o fortalecimento do diagnóstico e tratamento de doenças que afetam uma parcela considerável da população. Nossa expectativa é que o MS possa fazer esse investimento para o fortalecimento da saúde pública", afirmou Adeilson Loureiro, secretário executivo do MS.

Para Hemerson Casado, isso representa um marco em pesquisas com células tronco, pesquisas gênicas e genéticas e em bioengenharia. “Elas trarão enormes avanços no diagnóstico, tratamento e produção de equipamentos que contribuirão com a melhora na qualidade de vida dos pacientes. É o embrião do Polo de Biotecnologia em Doenças Raras que eu venho defendendo tanto", destacou.

Conheça mais sobre os projetos em http://lais.huol.ufrn.br/ e http://hemersoncasado.com/.