A Lei Federal 14.593 determina que o último dia do mês de fevereiro seja dedicado à informação, capacitação e pesquisa das doenças raras. Em Alagoas, 3.800 pessoas estão em tratamento por patologias raras e recebem medicamentos de alto custo por meio do Componente Especializado da Assistência Farmacêutica (Ceaf), vinculado à Secretaria de Estado da Saúde (Sesau).

Os medicamentos são entregues gratuitamente aos pacientes nas unidades do Ceaf, por meio do Programa Remédio em Casa, ou através das Secretarias Municipais de Saúde (SMSs), em casos específicos. O Ceaf também conta com unidades descentralizadas em Arapiraca, Delmiro Gouveia, Palmeira dos Índios, Penedo, Santana do Ipanema, São Miguel dos Campos e União dos Palmares, que garantem a cobertura completa em todo o Estado de Alagoas.

A farmacêutica do Ceaf, Rusliene Pereira, ressalta que a farmácia estadual garante a todos os alagoanos que têm doenças raras a continuidade do tratamento. “O Ceaf é um dos poucos serviços no SUS em que todas as classes sociais são assistidas, porque a maioria dos medicamentos que são dispensados é de custo elevado. Alguns remédios são muito caros, como por exemplo o destinado para a AME [Atrofia Muscular Espinhal], que é a mais cara do mundo e possuímos em Alagoas 11 crianças cadastrada para esse tratamento pelo SUS”, destacou.

Rusliene Pereira enfatiza que a unidade é a porta de entrada para o tratamento de diversas patologias que fazem parte do protocolo de assistência do Ministério da Saúde (MS). “Algumas patologias são muito raras onde só há uma ou duas pessoas em todo Estado com essa doença. Por isso, o Ceaf faz a diferença nesse tratamento, pois se não existisse a farmácia, esse paciente não teria acesso à medicação adequada e em tempo oportuno”, salientou.