SAÚDE PÚBLICA

Justiça determina fornecimento de remédio mais caro do mundo pelo SUS em AL

Governo federal tem prazo de cinco dias para disponibilizar o medicamento
Por Redação 12/03/2024 - 08:36

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Pequena Maria Helena luta contra Atrofia Muscular
Pequena Maria Helena luta contra Atrofia Muscular

A Justiça Federal em Alagoas ordenou que o Sistema Único de Saúde (SUS) forneça o medicamento Zolgensma a uma menina de 1 ano e 11 meses com AME tipo 2. O remédio, custando cerca de R$ 6 milhões, é vital para a saúde da criança, que reside em Cajueiro. A decisão foi proferida na segunda-feira, 12.

A decisão do juiz federal Gustavo de Mendonça Gomes, da 4ª Vara Federal, inclui um prazo de cinco dias para o governo federal disponibilizar o medicamento, sob pena de multa diária de R$ 2 mil em caso de descumprimento.

Os primeiros sinais da AME foram percebidos quando a criança tinha seis meses, mas o diagnóstico correto só veio após um exame genético confirmatório. Desde então, a saúde de Maria Helena vem se deteriorando, exigindo intervenção urgente.

O que é Atrofia Muscular

A Atrofia Muscular Espinhal (AME) é uma doença rara, degenerativa e hereditária que afeta a capacidade de movimento, podendo levar à insuficiência respiratória e morte. O Zolgensma é uma terapia gênica aprovada pela Anvisa em 2020, sendo a única opção que age diretamente no DNA do paciente.

O medicamento é administrado em dose única e utiliza vírus modificados em laboratório para transportar o gene necessário até as células da medula espinhal. Estudos clínicos confirmam sua eficácia contra a AME, proporcionando esperança para pacientes como Maria Helena.


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