Pequeno Ben recebe infusão do medicamento mais caro do mundo

O pequeno Benjamim Brener Guimarães, que sofre de Atrofia Muscular Espinhal (AME), já recebeu o medicamento Zolgensma, considerado o mais caro do mundo. Os pais do bebê mobilizaram a internet atrás de ajuda para conseguir a compra do medicamento que custa em torno de R$ 11 milhões. 

Após vaquinha virtual e ação vitoriosa na justiça, Ben, como é conhecido na sua página do Instagram "Ame o Ben", recebeu a infusão na sexta-feira passada, dia 29. Cada etapa do tratamento pode ser acompanhada na rede social. 

"Graças a Deus hoje Ben recebeu alta do hospital após a infusão do Zolgensma ontem dia 29/10/21 e voltou para casa. Hoje o dia foi de muita observação pois um dos efeitos colaterais do medicamento são de náuseas e vômitos", informaram os pais em uma postagem. 

Já no segundo dia de tratamento com o Zolgensma, o paciente sofreu mais efeitos colaterais. "Ben, após ter dormindo, acordou chorando e com os batimentos cardíacos bem elevados e a taxa de oxigênio bem baixa, provavelmente devido a uma desautonomia causada pelo efeito colateral do medicamento que causa muito enjoo", relataram.

Mas também acalmaram os seguidores. "Depois que estava tudo controlado ele vem e nos encanta com esse sorriso mais lindo do mundo. Te amamos Ben muito!". A última postagem foi publicada ontem, dia 31. 

AME

A atrofia muscular espinhal (AME) é uma doença genética rara, progressiva e muitas vezes letal, que afeta a capacidade do indivíduo de caminhar, comer e, em última instância, respirar. A AME afeta aproximadamente um em cada 10.000 nascidos vivos e é a principal causa genética de morte em bebês.

A AME afeta indivíduos em diferentes faixas etárias - desde bebês e crianças a adolescentes e adultos - com níveis variados de gravidade. 

Os recém-nascidos e bebês podem desenvolver AME de início precoce, a forma mais grave da doença, que pode levar à paralisia muscular e impedir que os bebês realizem funções básicas da vida, como engolir ou manter a cabeça ereta. A AME de início tardio é mais comum entre crianças mais velhas, adolescentes e adultos, que podem apresentar fraqueza muscular e incapacidades significativas, como a incapacidade de ficar em pé ou andar de forma independente. (Com Biogen)